Особенная девочка, особенная мама. Как живёт необычная семья в Губкине

Со Светланой Загубной корреспондент «НВ» Юлия Яковлева познакомилась в детском саду, на презентации сенсорно-динамического комплекса. Они с мужем привели туда пятилетнюю дочь Мирославу. Девочка с диагнозом ДЦП пыталась устоять, держась за руку папы и опору одного из гимнастических снарядов. Сама Светлана сидела в инвалидной коляске.

Счастье весом в два шестьсот

 «Я не всегда была прикована к коляске, это после родов так произошло. С рождения у меня наследственное заболевание Шарко-Мари-Тута, то есть поражение двигательных и чувствительных периферических нервных волокон. Но это не мешало мне совсем, я жила как все, работала. Но на последних сроках беременности в роддоме случайно подскользнулась в душе, упала, а в итоге – оскольчатый перелом бедра», – рассказала Светлана.

Молодой женщине экстренно провели сразу две операции – кесарево сечение, а затем собирали по осколкам часть бедра. В реанимации она пришла в себя спустя двое суток и узнала, что на свет появилась ее дочка весом чуть более двух с половиной килограммов и ростом 48 сантиметров. Месяц малышка провела в отделении патологии новорождённых с послеродовыми осложнениями. 

«Главное – она появилась на свет, наша долгожданная доченька, и уже вся боль от операций забылась, когда увидела её, взяла на руки», – вспоминает Света. 

После операции на бедре и месяца лежания на «растяжке» Светлана так и не смогла самостоятельно встать на ноги. Из роддома молодой отец и бабушки забирали небольшой кружевной кулёк, в котором посапывала Мирослава, а затем уже Игорь вывез на инвалидной коляске свою супругу. 

Мы не имели права сдаваться

 Но инвалидность Светланы отошла на второй план, когда врачи озвучили пугающий прогноз дочки: дефект межпредсердной перегородки. Кроха всего несколько месяцев от роду перенесла сложную операцию на сердце, переболела пневмонией. К году Мира плохо набирала в весе, отставала в развитии. Она не стояла, не ходила, сидела с поддержкой, не ползала и не реагировала на своё имя.

«Конечно, невыносимо больно было осознавать и видеть, что долгожданный ребёнок – инвалид, но мы решили бороться за нашу Мирочку. Ведь сложить руки и сетовать на судьбу проще всего, а вот пытаться ситуацию исправить сложнее. Тем более у нас был огромный стимул – врачи сказали, что при лечении дочка сможет и ходить, и говорить. Мы с мужем не имели права сдаваться», – говорит Света.

В августе 2018 года Загубные вышли на самарский «Реацентр», занимающийся лечением детей с ДЦП. После первой двадцатидневной поездки туда у Мирославы отметился хотя пока и слабый, но прогресс. Это была та самая ниточка, которая дала надежду на то, что девочка сможет стать здоровой, сможет ходить, а Света, наконец, услышит заветное слово «мама» от своей доченьки.

А потом Светлана и Игорь нашли такой же реабилитационный центр поближе, в Воронеже. Им удалось получить направление и найти средства на реабилитацию. С каждым курсом в «Реацентре» Мира стала делать все большие успехи. Сколько счастья и радости в рассказах Светы о новых достижениях малышки!

Те открытия, которые любой другой ребёнок делает, достигнув двух лет, для пятилетней Мирочки и её родителей – настоящий праздник! 

Маленькими шагами к цели

На реабилитацию в Воронеж Загубным нужно ездить несколько раз в год. После каждого курса в «Реацентре» Мира радует новыми навыками. Например, сегодня она уже твердо стоит и ходит, слегка придерживаясь опоры, сама держит бутылочку и пьет из неё, поняла принцип работы выключателя. 

Мирославу уже интересуют яркие картинки и мозаики, она реагирует на звуки в игрушках. Всего пару лет назад о таком приходилось только мечтать. Пребывание и лечение в «Реацентре» – платное и, надо сказать, не из дешёвых, а в семье Загубных работает только папа.

«Нам помогают добрые люди. В социальной сети ВКонтакте помогли создать группу Мирославы, где я выкладываю всю информацию, отчеты, реквизиты», – говорит Светлана. «Надеемся, что и на следующий курс реабилитации, который планируется в мае, соберём необходимую сумму».