Совет матерей детей-инвалидов собрал губкинцев на свой праздник

Общественная региональная организация отметила в ЦКР «Форум» свой второй день рождения. Она появилась в Губкинском городском округе 15 апреля 2016 года.

И за пределами нормы – жить!

«Сердце не на месте», – говорим мы, когда переживаем за близких, особенно детей, дожидаясь их домой с тренировки, вечеринки или когда не можем вдруг дозвониться по телефону. Но это состояние кратковременное: как только дитя вновь попадает в поле зрения или выходит на связь, мать обретает покой.

Но есть мамы, для которых эта фраза наполнена далеко не иносказательным смыслом. Их сердца навсегда прописаны рядом с маленьким сердечком сына или дочки, чтобы каждую секунду быть готовыми прийти на помощь или даже заставить жить. Причины для тревоги, поводы для радости там совершенно другие, потому что на их малышей не распространяются привычные нормативы взросления ребенка – начать ходить в год-полтора, связно говорить – к двум, а к восьми освоить буквы и счет… 

Поставили сына на ноги

Сегодня историю восьмилетнего Марка никак не назовешь печальной. В ней столько света надежды, веры и безграничной родительской любви, что это может стать примером преодоления для других мам и пап, детям которых поставлен диагноз ДЦП.

А началось все с тяжелой родовой травмы, после которой малыш долгое время находился между жизнью и смертью. Врачи делали самый неутешительный прогноз – ребенок не будет ходить. И, действительно, мальчик не пошел ни в год, ни в два, ни в три. У него просто перестали развиваться ноги. 

«Сейчас сыну восемь лет. Полтора года назад он начал ходить. А до этого мы лечились, лечились, лечились… Продали квартиру, чтобы были деньги на операции. Их требовалось четыре, причем одна сложнее другой. Можно сказать, что кости ног Марку буквально перекроили, для формирования ступни взяв часть от малой берцовой», – рассказала мама мальчика.

Просто молодец!

Мы познакомились с Марком на празднике в ЦКР «Форум», который был посвящен двухлетию создания в Губкине совета матерей детей-инвалидов, представляющего региональную организацию с таким же названием. Инициатором создания ее стала как раз мама мальчика – Татьяна Краснова и пятеро других, объединенных такой же бедой, – Ирина Михнева, Марина Степанова, Виктория Барыльникова, Надежда Венгловская и Елена Мишкова.

Яркая концертная программа позади, эмоции от наблюдения за мамой на сцене улеглись. И Марк, сидевший на коленях у папы Игоря, выглядел немного уставшим. Но огромные серые глаза оживились, когда из сумки я достала фотоаппарат и принялась выбирать ракурс для фотографии. Однако оживился мальчишка вовсе не из‑за желания позировать. Его привлекла современная техника.

Оказывается, в свои восемь лет Марк уверенно пользуется и компьютером, и многими гаджетами. Что касается учебы, то он оканчивает первый класс школы №14. И хотя учится на дому, программа у него самая обычная – первого типа. Причем осваивает он ее успешно: хорошо знает алфавит, вычитание и сложение. Есть, правда, отдельные сложности с речью, но, думается, со временем и это ему удастся преодолеть.

Диагноз – не приговор

И чтобы убедиться в этом, не надо листать толстые медицинские карты, заходить на форумы в социальных сетях, а достаточно увидеть таких ребятишек на сцене. 

Добрая половина концертной программы на празднике совета матерей была составлена из выступлений как раз детворы с ограниченными возможностями здоровья. Поверьте, если у кого‑то в зале и появлялись слезы при виде этих артистов, то только от радости за них и всех нас. Ведь мы живем в новое время, когда особенные дети поют и танцуют, декламируют стихи со сцены, украшая своим солнечным артистизмом праздники. 
Каждое выступление зал встречал овацией. Лера Водяха и Венера Малахова в нарядных белоснежных костюмах исполнили замечательный танец «Снежинки». Максим Апполонов, Рая и Нина Крестиненко, Дима Довгаленко порадовали зрителей добрыми и светлыми стихами о счастье и взаимопонимании, домашнем уюте и даже вкусе маминых блинов! Семья Батрадиновых – папа, мама и четверо дочек-сыночков, приехавшая из Старого Оскола поучаствовать в торжестве, удивила слаженным исполнением песни под гитару. И уж вовсе очаровали зал Венера и Витя Малаховы, талантливо исполнившие сценку «Семечки».

Спасибо всем!

Не одарить таких детей подарками, понятное дело, было бы просто недопустимо. Именно поэтому вторая часть концертной программы, подготовленная коллективом «Форума», была адресована особенным детям и их родителям и тоже излучала доброту. 

Каждое выступление, независимо от того, был ли это великолепный вокал Александры Гаевой или Савелия Михай, ансамблей «Колибри», «Злата» или зажигательный танец коллектива «Дебют», выглядело пригласительным билетом в мастерские детской эстрады нашего города для тех, кто еще не попробовал этого напитка под названием «искусство». 

Но торжество не обошлось и без подарков иного рода – теплых пледов, сладостей и кондитерских изделий, которые каждая семья, воспитывающая особенного ребенка, унесла домой, испытывая искреннюю благодарность к организаторам праздника. В их числе немало помощников, которые на протяжении многих лет оказывают спонсорскую помощь и человеческую поддержку Совету матерей. По части доброты и милосердия большинство из них в городе хорошо известны: Ольга Журавлева, Виктория Жарикова, Галина Ясинская, Александра Миронова, Сергей Овсянников. Все они отмечены благодарностью от региональной организации «Совет матерей детей-инвалидов».

«Я мало что могла бы сделать одна. С самого начала меня поддерживали во всем, прежде всего, семьи, у которых шла борьба за больного ребенка. Так что и будущее совета за единством, за командой. Мы должны научить других родителей не опускать руки, не пасовать», – сказала на прощание Татьяна Краснова.

Про любовь

Я знаю мальчика, который до пяти лет не разговаривал. Куда его только родители ни возили на консультации, какие только диагнозы, вплоть до опухоли головного мозга, ему ни ставили и не снимали впоследствии, он оставался молчуном. Единственное, что произносил, обращаясь к маме, был одиночный слог «ма», во всех других случаях ему хватало звука «э», который он сопровождал разными вариантами мимики и жестов.

В семье это был первенец, к тому же долгожданный, поэтому вниманием и любовью взрослых мальчик обделен не был. Мама и бабушка читали ему вслух стихи и сказки, дед научил собирать пазлы, папа регулярно посещал с ним бассейн, где они осваивали плавание.

Как потом рассказывала его бабушка, внук заговорил во время поездки на море. Непривычная обстановка в поезде, множество незнакомых людей вокруг, паровозные гудки или перестук вагонных колес… Кто знает, что именно стало эмоциональным толчком к восстановлению речевого развития, но уже к концу лета мальчонка тараторил вовсю.

И знаете, какое слово он говорил чаще всего? «Люблю». Он произносил его, как мантру, по любому поводу: когда получал подарок, качался на качелях, даже когда мама во время простуды давала ему горькую микстуру… Видимо, он слишком долго не мог выразить словами свою ответную любовь близким, которые о нем заботились.